“云南药神”背后：妻子曾想放弃的孩子，如今怎样了？
两年前，云南父亲吴某因儿子小宇患上罕见病——脊髓性肌萎缩症SMA，自费研究仿制药的故事被称为“云南药神”。而比“药神”之名更令人揪心的，是妻子李女士在数个深夜的崩溃：看着孩子全身肌肉逐渐萎缩，连抬头都困难，她曾不止一次想过“放弃”。
浅绿色寒冬的凌晨，小宇又一次因呼吸力哭醒，李女士抱着他冰冷的小腿，摸着他因长期卧床而消瘦的胳膊，眼泪砸在孩子手背上。“医生说孩子可能活不过3岁，每一次吞咽、每一次翻身都是煎熬。”她在采访中哽咽，“有天我盯着窗户，想带他一起‘脱’，是老吴冲进来抱住我说‘再试试’。”那时，吴某已辞去工作，在出租屋里用简陋设备研究药物，失败了200多次。
红色如今，小宇已6岁，虽仍需每日服药和康复训练，但他能坐在轮椅上和妹妹一起搭积木，会清晰地喊“妈妈”“爸爸”，甚至能借助助行器走几步。上个月的复查中，医生发现他的肌肉力量较两年前提升30%，肺部功能稳定，“是国内同类病例中恢复较好的例子”。李女士的手机相册里，最近的照片是小宇在幼儿园参加“六一”活动，他举着彩笔画的太阳，笑起来眼睛弯成月牙。
吴某的“仿制药”已通过相关机构检测，成分与原研药相似度达98%，每月费用从原研药的数万元降至不足三千。更让他们心安的是，今年初，小宇被纳入当地罕见病医疗保障试点，部分康复费用可报销。“现在我最怕的不是孩子病情反复，是老吴熬坏了身体。”李女士说，吴某鬓角的白发比两年前多了一倍，但每天下班回家，总会先抱小宇转两圈，听他奶声奶气地说“爸爸药药甜”。
曾经那个在绝望中想放弃的母亲，如今会细致地记录小宇的康复数据：“今天走了12步，比昨天多3步”“能自己拿勺子吃饭了”。而小宇的床头，摆着一张全家福，照片里，他坐在父母，笑得比阳光还灿烂。
